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他再也不用躺着看世界 [复制链接]

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他再也不用 躺着看世界


本报讯


(伍仞 通讯员魏星) “以前腿直不了,只能套1米2腰围的裤子,现在终于能穿上正常尺码了……”“虽然强制性脊柱炎不是罕见病,但这一不死的癌症同样需要得到不亚于渐冻症的支持和关注”……26岁的湖南青年杨清梅,一名严重的强制性脊柱炎患者,从16岁发病开始,就不断用手机、电脑发布求助信息、给病友普及强直病知识。


世代在湘西新晃县务农的他家庭收入微薄。日前,在热心市民和广州市第一人民医院免费提供两个人工关节后,他严重扭曲如同青蛙腿的下肢,基本恢复到了正常的姿态。“能坐上轮椅就好了”,之前因为疾病导致的全身严重扭曲,他只能躺在轮椅上。


16岁得怪病:


关节不断融合骨化


发现患有全身骨骼、关节僵直的强制性脊柱炎时,杨清美刚好16岁。“起初是腰腿疼痛,当地乡间医院是在当风湿治疗。结果病情不断恶化。”


19岁那年,杨清梅的颈椎关节开始出现慢慢的融合、骨化,头部偏向左侧无法正常扭动。“到湖南的大医院看了,说这个病虽不致命,但几乎没有治愈的希望,而且随年龄渐长,身体其他部位的关节也会不断融合、骨化,全身将成为一个单一轴线的铁板,无法活动。”


接着,杨清梅的膝关节、髋关节也都出现融合,双腿怪异地张开成一个扭曲的形态,整个上身向左严重扭曲,“下肢看起来就像是张开的青蛙腿。”广州市第一人民医院骨关节科覃健博士表示,“强制性脊柱炎并不罕见,歌星周杰伦就有这个病,但强制弯曲到杨清梅这样严重的,非常罕见。”


由于双腿扭曲的张开,瘦弱的杨清梅甚至无法穿上正常尺码的裤子。但他并没有放弃希望。第一处关节融合时,他开始用双手在上发布自己的信息、图片。“科普强制性脊柱炎的同时,也希望得到社会关注和帮忙。”


上求关注:


手术费得到资助


“最近关注渐冻人的活动挺火的,但严重的强直性脊柱炎也同样值得关注。我并不奢望能恢复到像正常人那样活动、行走,但我希望自己能坐起来……”杨清梅不懈努力,终于得到了越来越多社会人士、病友甚至家属的热心支持。


在获得友资助的一部分医疗费,市一骨关节科又为其提供了两个人工髋关节后,杨清梅的关节置换手术顺利完成。


“进行人工关节置换是最为直接的治疗方法。但人工关节比较昂贵,国产的需要3万多一个,进口的单价更高。”覃健表示。


在完成手术后不久,坐下后双腿基本并拢的杨清梅终于能坐进普通的轮椅里了。“这种感觉舒服多了,至少不用再斜躺着观察这个世界、生活了。”


作者:伍仞 魏星

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